10.24《微信小程序在PLWHA健康管理中的應(yīng)用研究問卷調(diào)查表》

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本項研究旨在了解基于移動醫(yī)療微信小程序的健康管理對您的服藥依從性、自我管理、生活質(zhì)量以及心理狀況的影響，以便我們后期為您提供最適合您需求的干預手段以最大限度地滿足您的需求、提高您的生活質(zhì)量。本次調(diào)查會嚴格遵守倫理委員會的規(guī)定和要求進行匿名調(diào)查，我們將會嚴格保護您的個人信息和隱私，您提供的所有信息只用作科學研究分析，不會泄露給研究團隊以外的任何人。請您按您的實際情況回答問題，您的回答結(jié)果不會影響您在治療點或醫(yī)院獲得的服務(wù)。感謝您的合作與支持!

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本項研究旨在了解基于移動醫(yī)療微信小程序的健康管理對您的服藥依從性、自我管理、生活質(zhì)量以及心理狀況的影響，以便我們后期為您提供最適合您需求的干預手段以最大限度地滿足您的需求、提高您的生活質(zhì)量。本次調(diào)查會嚴格遵守倫理委員會的規(guī)定和要求進行匿名調(diào)查，我們將會嚴格保護您的個人信息和隱私，您提供的所有信息只用作科學研究分析，不會泄露給研究團隊以外的任何人。請您按您的實際情況回答問題，您的回答結(jié)果不會影響您在治療點或醫(yī)院獲得的服務(wù)。感謝您的合作與支持!

一般資料

1. 年齡: ________歲
2. 性別:
3. 民族: ________族
4. 文化程度:
5. 婚姻狀況: 
請選擇
6. 長期居住地:
7. 職業(yè):
8. 醫(yī)保類型:

9.家庭人均月收入（元）：


10.醫(yī)療月均費用（元）:

二、疾病及其管理相關(guān)資料

11. 1.您首次被查出感染HIV時間:____ 年____月
12. 2.您首次進行抗病毒治療的時間是________年____月/尚未開始啟動治療
3.感染途徑:
4.感染狀態(tài)披露情況:
5.您最近一年有無自行中斷過抗病毒治療?
6.若有自行中斷治療，原因是?（可多選）
7.有無藥物副作用:

8.同住者 ：


9.合并疾病:

10.并發(fā)癥：

11.衛(wèi)生保健服務(wù)滿意度

        下列線條表示您對您能享受到的衛(wèi)生保健服務(wù)的滿意程度。0表示完全不滿意，10表示完全滿意。請您在下列線段上最能反映您滿意程度的地方劃一個“x”

完全不滿意（0）
0
10
三：調(diào)查問卷

1.HIV/AIDS自我管理行為量表

          此問卷是為了解您的自我管理情況，請您根據(jù)您的實際情況進行相應(yīng)選擇.


（一）日常生活管理
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會根據(jù)病情每天加強營養(yǎng)，多吃新鮮蔬菜水果、谷類、面食、豆類、含蛋白質(zhì)的食物遵循“多樣、少量、均衡”的飲食原則
不喝酒
不抽煙
我會注意飲食衛(wèi)生，少吃酸、辣等刺激性和生或半生的食物、油膩的食物
我會養(yǎng)成良好的個人衛(wèi)生習慣（如勤洗手、勤換衣物和洗澡等）
我會養(yǎng)成良好的作息習慣每天保證足夠的睡眠時間，不熬夜
我會采取措施提高睡眠質(zhì)量(如睡前喝牛奶、聽音樂和泡腳等)
在身體條件允許時，我會每天適量運動(如散步、跑步和適量體力活動等)
（二）生活行為規(guī)范
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
檢測出艾滋病后，我不會進行高危行為(如吸毒找小姐和多個性伴等)
 我會每次性生活都使用安全套
我會將生活用具(如牙刷、剃須刀和挖耳勺等)分開放置和使用，內(nèi)衣褲分開清洗
當自己的傷口出血時，我會評估并及時包扎傷口，含血液的衛(wèi)生紙、紗布和創(chuàng)口貼等垃圾不讓他人接觸
我會盡量少接觸貓狗和鴿子等有毛的動物
我會盡量少到人群密集或空氣不流通的場所(如酒吧、購物廣場、電影院、KTV 和大型聚會場所等)
（三）疾病知識管理
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會主動了解什么是艾滋病、艾滋病病毒對身體的危害和傳播途徑等基本知識
我會主動了解自己服哪些藥、有哪些不良反應(yīng)、怎樣會耐藥和哪些癥狀是機會性感染等疾病治療知識
我會主動了解自己在家里如何照顧自己、生病時怎么做等護理知識
我會主動了解國家對艾滋病感染者制定的相關(guān)政策及法律法規(guī)知識
（四）癥狀管理
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
服抗病毒藥后有頭暈、乏力時，我會自行休息或適量走動緩解不適癥狀
服抗病毒藥后有惡心、嘔吐時，我會少食多餐、不吃刺激性食物
服抗病毒藥后頭痛時，我會多休息來減輕痛苦，學會深呼吸、聽音樂等來分散注意力
出現(xiàn)發(fā)熱時，我會測量體溫，多喝溫開水，用溫水擦澡或冰敷等來降溫科醫(yī)生后再做相應(yīng)的處理
出現(xiàn)腹瀉時，我會補充水分和營養(yǎng)，少食多餐，進食流質(zhì)、低纖維飲食
出現(xiàn)皮膚疾病如皮疹、瘙癢時，我會保持皮膚清潔干燥，不用手抓，盡量少曬太陽，不吃海鮮等易過敏性食物
出現(xiàn)口腔感染時(如口腔潰瘍、念珠菌感染)，我會每天保持口腔清潔，餐后用干凈的水混合鹽水漱口
出現(xiàn)咳嗽、咳痰、胸悶、氣促等呼吸道癥狀時，我會多喝溫開水、適當休息、保持空氣流通和有效排痰
出現(xiàn)上述癥狀不緩解時，我會主動咨詢艾滋病專科醫(yī)生后再做相應(yīng)的處理
（五）治療依從性管理
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
遵醫(yī)囑每天按時按量(點對點)服藥
長期服用其他藥物(如抗結(jié)核、抗真菌藥等)，我會間隔2小時再服抗病毒藥物，應(yīng)急用藥(如發(fā)燒、腹瀉)可同時服用
漏服藥物時，我會2小時內(nèi)盡快補服，超過2小時就不用補，下次服藥時間還是按原來的
服藥后1小時內(nèi)出現(xiàn)嘔吐癥狀時，我會及時補服，超過1小時就不用補
出現(xiàn)自己不能忍受的藥物不良反應(yīng)或身體感覺很好時，我不會擅自停藥、減藥，會先咨詢艾滋病?？漆t(yī)生再做處理
我不會用酒、果汁、茶水或咖啡送服藥物
定期去醫(yī)院復診檢查和取藥，監(jiān)測病情，做到不間斷用藥
我會監(jiān)測自己的體重、CD4細胞計數(shù)、淋巴結(jié)腫大等來了解自己的病情
（六）情緒認知管理
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
當自己不能面對和對抗艾滋病時，我會鼓勵自己為家庭責任和對未來的期望好好活著
既然已經(jīng)有這個病，是無法改變的，我會接受現(xiàn)實，盡量拋去一些壓力和煩惱，認真接受治療
有這個病之后，我不會因害怕或懷疑別人知道自己的病而不出門、不與人交流，從而影響自己的正常生活
當自己胡思亂想時，我會參與一些娛樂活動，做自己喜歡的事來轉(zhuǎn)移注意力，少讓自己獨處
我會進行自我調(diào)整，積極融入正常的社會生活
我會依靠自己、親人和醫(yī)務(wù)人員建立戰(zhàn)勝疾病的信念和信心
（七）尋求社會支持和幫助
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會向親人訴說我的病情和心理煩惱，尋求安慰和幫助
我會向親人尋求經(jīng)濟和生活上的幫助
必要時我會向朋友或病友尋求經(jīng)濟和生活上的幫助
當情緒極度低下、煩躁不安時，我會主動與醫(yī)務(wù)人員、同伴教育員、病友聯(lián)系，訴說我的心理煩惱，尋求心理支持和幫助
我會通過上網(wǎng)與醫(yī)生、其他感染者和朋友聊天，探討生活經(jīng)驗及宣泄自己的情緒，獲得生活及心理上的支持和幫助
我會向社會尋求經(jīng)濟和生活上的支持和幫助
我有信心利用醫(yī)療資源及其他的支持和幫助
當自身的隱私或正當權(quán)益受到侵犯時，我會尋求法律的支持

2 中文版艾滋病病毒相關(guān)知識問卷

          此問卷是為了解您對疾病相關(guān)知識了解的情況，請您根據(jù)您的實際情況進行相應(yīng)選擇。

  • 真
  • 假
  • 不知道
咳嗽和打噴嚏不會傳播艾滋病病毒
在射精前拔出性器官能避免伴侶感染艾滋病病毒
與感染艾滋病病毒的男性發(fā)生肛門性交會感染艾滋病病毒
性交后清洗生殖器官能避免感染艾滋病病毒
艾滋病病毒陽性的孕婦必定會產(chǎn)下有艾滋病的嬰兒
感染了艾滋病病毒的人很快就會出現(xiàn)嚴重的感染癥狀
現(xiàn)在有預防艾滋病病毒感染的疫苗
女性在月經(jīng)期性交不會感染艾滋病病毒
正確和一貫使用安全套能降低艾滋病感染風險
正在服用抗生素的人能夠避免感染艾滋病病毒
與多人發(fā)生性關(guān)系會增加感染艾滋病的機會
性交后1周后進行檢測能確認是否感染艾滋病病毒
與艾滋病病毒感染者共浴或共享泳池會感染艾滋病病毒
在安全套上涂凡士林或嬰兒油能降低感染艾滋病病毒風險

 3 藥物依從性量表

         此問卷是為了解您的服藥依從性的情況，請您根據(jù)您的實際情況進行相應(yīng)選擇.

您是否有時忘記服抗病毒藥物?
您是在過去的2周內(nèi)，是否有一天或幾天您忘記服抗病毒藥物?
治療期間，當您覺得癥狀加重或出現(xiàn)其他癥狀時，您是否未告知醫(yī)生而自行減少藥量或停止服抗病毒藥物?
當您外出旅行或長時間離家時，您是否有時忘記隨身攜帶抗病毒藥物?
昨天您服抗病毒藥物了嗎?
當您覺得自己的病情已經(jīng)得到控制時，您是否停止過服抗病毒藥物?
您是否覺得要堅持治療計劃有困難?
您覺得要記住按時按量服抗病毒藥物很難嗎?

視覺模擬量表(VAS)

下列線條表示您過去30天按醫(yī)生要求服藥的情況。0%表示沒有服藥，100%表示按醫(yī)生要求服了所有的藥量。請您在下列線段上最能反映能服藥量的地方劃一個“x”

沒有服藥(0)
服了所有的藥(100)

4 生活質(zhì)量量表

  此問卷是為了解您的生活質(zhì)量的情況，請您根據(jù)您的實際情況選擇相應(yīng)選擇。

1.您如何評價您的生活質(zhì)量?


2.您對自己的健康狀況滿意嗎?


3.由于軀體疼痛(只限于疼痛，包括任何原因引起的疼痛)在多大程度上妨礙了您去做需要做的事情?


4.感染 HIV 導致身體上的問題給您帶來多大煩惱?


5.為了維持日常生活，您對醫(yī)學治療的需求程度有多大?


6.您覺得生活有趣開心嗎?


7.您覺得生活有意義嗎(例如，你活著可以使家人的生活更好一些?；蛘邔ι鐣杏玫鹊??


8.由于感染 HIV 而被他人指責給您帶來多大煩惱


9.您在多大程度上擔心自己的未來?


10.您在多大程度上擔心面臨死亡的威脅?


11.(在工作、干活時)您能集中注意力嗎?



12.日常生活中您感覺安全(包括人身安全，以及經(jīng)濟上的安全，生活能有保障等)嗎?


13.您的生活環(huán)境對健康好嗎?



14.您有充沛的經(jīng)歷應(yīng)付日常生活嗎?


15.您認為自己的外形過得去嗎?



16.您有足夠的錢來滿足您的需要嗎?



17.您覺得您認識的人都能接受您嗎?


18.在日常生活中，您需要生物信息都能得到嗎?


19.您有機會進行休閑活動嗎?


20.您的行動能力如何


21.您對自己的睡眠情況滿意嗎?


22.您對自己做的日常生活事情的能力滿意嗎?


23.您對自己的工作能力滿意嗎?


24.您對自己滿意嗎?


25.您對自己的人際關(guān)系滿意嗎?


26.您對自己的性生活滿意嗎?


27.您對朋友對您的支持您滿意嗎?


28.您對自己的居住地的條件滿意嗎?


29.您對您能享受到的衛(wèi)生保健服務(wù)滿意嗎?


30.您對自己的交通情況滿意嗎?


31您有消極感受嗎?如情緒低落、絕望、焦慮、猶豫等


5 述情障礙量表

  此問卷是為了解您的社會心理的情況，請您根據(jù)您的實際情況進行相應(yīng)選擇。

  • 完全不同意
  • 不同意
  • 部分同意
  • 同意
  • 完全同意
1.我常常搞不清自己有什么樣的感受。
2.我感到難以用恰當?shù)脑~語來描述我的感受。
3.我有一些即使是醫(yī)生也不能理解的身體感覺。
4.我能容易地描述出自己的感受。
5.我更喜歡分析問題而不僅僅是描述它們。
6.當我心里難受時，我不知道究竟是悲傷、害怕、還是惱怒。
7.我常常被我身體的一些感覺所困惑。
8.我偏向于任隨事情發(fā)生，而不是去了解它們?yōu)楹螘l(fā)展成那樣。
9.我有一些自己難以識別的感受。
10.知道自己有何內(nèi)心體驗，對我來說很重要。
11.我難以描述我對別人有何感受。
12.人們要我多描述一些我的感受。
13.我不知道自己內(nèi)心在發(fā)生一些什么活動。
14.我常常不知道我為何會氣憤。
15.我喜歡與別人談?wù)撍麄兊娜粘；顒佣皇撬麄兊母惺堋?/div>
16.我喜歡看輕松的“娛樂片”勝過看關(guān)于個人命運的情節(jié)片。
17.即使是對密友，我也難以表露我內(nèi)心深處的感受。
18.我能感到與某人有親切感，即使在我們沉默無言之時。
19.我覺得省察自己的感受對于解決個人問題是有用的。
20.尋找電影或戲劇中隱藏的意義會使人從娛樂中分心。

6 一般自我效能感問卷

       此問卷是為了解您的自我效能情況，請您根據(jù)您的實際情況進行相應(yīng)選擇。

  • 完全不正確
  • 有點正確
  • 多數(shù)正確
  • 完全正確
如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題的
即使別人反對我，我仍有辦法取得我所要的
對我來說，堅持理想和達成目標是輕而易舉的
我自信能有效地應(yīng)付任何突如其來的事情
以我的才智，我定能應(yīng)付意料之外的情況
如果我付出必要的努力，我一定能解決大多數(shù)的難題
我能冷靜地面對困難，因為我可信賴自己處理問題的能力
面對一個難題時，我通常能找到幾個解決方法
有麻煩的時候，我通常能想到一些應(yīng)付的方法
無論什么事在我身上發(fā)生，我都能夠應(yīng)付自如
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